Resum de la Taula rodona sobre autonomia per a famílies amb fillxs en situació de discapacitat o dependència
El passat dimarts 15 de gener, vam realitzar la Taula rodona sobre autonomia per a famílies amb fillxs en situació de discapacitat o dependència a la Casa Elizalde. Vam comptar amb l’assistència i participació de 45 persones (familiars, persones afectades i professionals).
Primerament es va realitzar una presentació sobre el programa SPAD, enguany realitzat en col·laboració amb la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral. En aquesta edició es prioritza la població infanto-juvenil tant amb Paràlisi cerebral com amb altres trastorns enquadrats en les anomenades malalties neuropsiquiàtriques com: la síndrome del cromosoma X fràgil, la trisomia 21, l’esclerosi tuberosa, la síndrome de Tourette, la malaltia d’Asperger o la síndrome de Rett, entre d’altres. La finalitat és donar resposta al profund malestar i angoixa que constatem en les famílies i els propis afectats que presenten una considerable desorientació i manca de perspectives de cara al futur.
La FCPC aporta la seva experiència i activitats en l’àmbit de l’oci i l’esport inclusiu així com el suport a les famílies que conjuntament amb les activitats de suport clínic especialitzat de CIPAIS consoliden un marc articulat, a càrrec de professionals psiquiatre, psicòleg/a, pedagoga, treballadora social, monitors especialitzats amb experiència en el treball interdisciplinari.
Els usuaris, les usuàries i llurs famílies participen activament en construir recursos i emprar eines que els hi permetin minimitzar la seva dependència i augmentar la seva autoestima i vincle social.
En el col·loqui va intervenir la Carme, mare de la Marta, també la Sandra, persona afectada, la Carmen, metgessa de família i en Mariano, professor del Centre l’Alba. Entre ells i altres intervencions, hem recollit de forma molt esquemàtica els temes i idees força que van protagonitzar el debat:
- Un dels pilars va ser el de la capacitat de decisió, poder decidir, i la importància de desenvolupar una identitat personal.
- Connectat amb el punt anterior, es va parlar sobreprotecció de les famílies sentida com a violència cap a la persona afectada.
- Alguns dels conceptes que van aparèixer més vegades van ser l’esforç, la lluita i la solidaritat, tant de la persona afectada com de la família.
- També l’acceptació i l’entendre que ens podem equivocar i tornar a intentar-ho.
- Es va mencionar que abans de parlar d’autonomia, cal parlar d’autodeterminació.
- Es va detectar una necessitat de sensibilitzar a la societat sobre el tracte i les necessitats de les persones amb discapacitat o dependència => d’igual a igual.
- També la figura d’un referent mèdic que pugui tenir en compte els informes de les diferents especialitats i assessorar sobre les possibles incompatibilitats de tractaments.
- Altres temes citats van ser la incapacitat legal, les barreres i la sexualitat.
- Per últim, recalcar la importància del suport del vincle social: família i amics.
Agraïm la participació dels ponents i assistents. Aprofitem per a informar que properament s’iniciarà un Grup de suport a familiars amb fillxs en situació de discapacitat i dependència. Per a més informació: info@spad.cat
*El programa SPAD compta amb la col·laboració d’Obra Social “La Caixa”.
Fotografies: Jaume Aragay Resum realitzat per: Andrea Arroyo, Verònica Violant i Iris Roch.