Quan el dolor necessita paraules: balanç del programa SPAD i l’acompanyament psicològic en la fibromiàlgia. Entrevista a Núria Torelló.

Després d’anys d’acompanyament a persones que conviuen amb la fibromiàlgia, el dolor crònic, les situacions de dependència i, més recentment, la covid persistent, aquest curs finalitza una etapa important del programa SPAD (Suport Psicosocial a l’Autonomia en les situacions de Discapacitat i Dependència).
Al llarg d’aquests anys, el programa ha combinat l’atenció psicològica individual, els grups terapèutics, les activitats de marxa nòrdica i el treball coordinat amb professionals de diferents disciplines, amb un objectiu compartit: millorar la qualitat de vida de les persones participants des d’una mirada integral.
Parlem amb Núria Torelló, psicòloga de l’Equip Clínic CIPAIS, per fer balanç d’aquest recorregut, reflexionar sobre els reptes que plantegen la fibromiàlgia i el dolor crònic, i compartir algunes de les claus de l’acompanyament psicològic desenvolupat des del programa.

Una part important del programa ha estat el treball amb persones que conviuen amb fibromiàlgia i dolor crònic. Què has après escoltant les seves experiències i trajectòries de vida?
Ha estat un gran aprenentatge. El primer que destacaria és l’elevat grau de patiment que hi ha darrere d’aquest diagnòstic. La gran majoria de les persones que hem acompanyat són dones —prop del 95%—, principalment d’entre 50 i 70 anys, tot i que també hi ha un percentatge de dones més joves, d’entre 40 i 50 anys.
Un aspecte que es repeteix molt sovint és que, abans d’arribar al diagnòstic de fibromiàlgia, moltes han passat anys convivint amb símptomes que s’han anat complicant i cronificant sense trobar una explicació clara. Han anat passant per diferents especialistes, acumulant proves i tractaments, fins que finalment arriba un diagnòstic que, en molts casos, es fa esperar massa. És una realitat que hem vist repetidament.
Des de la psicologia i la psicoanàlisi també he après molt sobre la relació entre el cos i les emocions, entre el dolor físic i el que sovint anomenem els «dolors de l’ànima». Més enllà del diagnòstic mèdic, hi ha factors que apareixen de manera recurrent quan les persones poden començar a explicar la seva història de vida.
És habitual trobar trajectòries marcades per situacions traumàtiques, sobrecàrregues familiars mantingudes durant anys, conflictes familiars que s’arrosseguen des de fa temps, dols que no s’han pogut elaborar o experiències de pèrdua que continuen pesant emocionalment. Quan aquests aspectes s’exploren durant el procés terapèutic, sovint emergeixen com a factors que poden haver contribuït a desencadenar o agreujar el dolor.
També observem que hi ha moments vitals que actuen com a desencadenants. La pèrdua d’un ésser estimat, un problema de salut, la pèrdua de la feina, un conflicte laboral o altres situacions especialment estressants poden convertir-se en el punt d’inflexió a partir del qual el dolor s’intensifica o acaba cronificant-se.
Tot aquest patiment sostingut en el temps té també un impacte important sobre la salut mental. En molts casos acaba apareixent simptomatologia ansiosa o depressiva, amb una intensitat diferent segons la persona, que s’afegeix a les limitacions derivades del mateix dolor crònic.

Sovint es parla dels símptomes físics de la fibromiàlgia, però menys de l’impacte emocional. Quines són les dificultats psicològiques que acostumen a aparèixer amb més freqüència?
Ens trobem en molts casos una clínica important depressiva i ansiosa, i en altres casos podem parlar de psicopatologia greu.
Com hem vist, les situacions vitals estressants i traumàtiques generen un dolor psíquic, i alhora trobem persones que amb el temps i la cronificació del dolor han anat generant posicions d’impotència i de poca valoració de sí mateixes, amb assumpció de responsabilitats a vegades des de petites, i poc reconeixement.
Al mateix temps, no podem oblidar l’impacte del dolor crònic. És un dolor que condiciona tots els àmbits de la vida i que, sovint, acaba generant conductes evitatives i un progressiu aïllament social. La persona deixa de fer activitats, es va tancant en si mateixa i veu reduïda la seva qualitat de vida.
Per això, la nostra aposta per un tarctament global. A partir de les millores aconseguides a través de la psicoteràpia, l’exercici físic ( marxa nòrdica i altres…), i el tractament mèdic, la persona comença a sortir d’aquest cercle i recuperar, de mica en mica, espais de participació i benestar.

Des de CIPAIS parleu sovint de la importància de “posar paraules al dolor”. Què significa exactament aquesta idea i com es treballa en la pràctica clínica?
Significa ajudar la persona a entendre amb què està relacionat el seu dolor. Acompanyem el pacient perquè pugui identificar quins conflictes poden estar influint, quins dols reapareixen, quines situacions li generen més malestar, quines emocions hi estan associades i quins pensaments les acompanyen.
Quan el dolor no es pot expressar, queda encapsulat. M’agrada explicar-ho amb la imatge d’un cabdell de llana: si no en parlem, el cabdell es manté immòvil, quan comencem a posar-hi paraules, és com estirar-ne el fil i anar movilitzant i construint quelcom diferent amb aquest fil.
La nostra feina consisteix precisament a que la persona s’impliqui en el què li passa i s’adoni del paper actiu que te en el seu procés de millora. I aquest treball el fem a través de la paraula.

El programa ha combinat l’atenció individual amb els grups terapèutics i activitats com la marxa nòrdica. Quins beneficis aporta aquest treball grupal i comunitari a les persones participants?
El treball en grup és molt valuós perquè les persones comparteixen experiències semblants i deixen de sentir-se jutjades o incompreses. Són espais de suport mutu. Només aquest fet ja contribueix a reduir l’ansietat.
En el nostre cas, primer fèiem els grups de marxa nòrdica i a continuació els grups de dinamització o terapèutics.
La marxa nòrdica o l’exercici físic, ha tingut un paper molt important. Moltes participants descobreixen que, malgrat el dolor, poden continuar movent-se i que els beneficis de l’activitat física superen les dificultats inicials. Aquesta experiència els dona confiança i reforça la sensació de capacitat.
Als grups de dinamització o terapèutics, és un espai on les participants comparteixen a més del diagnòstic de fibromiàlgia, experiències doloroses, situacions traumàtiques i poden identificar els factors i conflictes que influeixen i tenen relació amb el que els passa.
La intervenció passa també per canviar hàbits de vida, i canviar formes d’afrontar les situacions.
Alhora el grup afavoreix compartir entre les participants, recursos, experiències i estratègies que els han estat útils, i donar-se ànims entre elles.
Aquest treball comunitari contribueix a sortir de l’aïllament, recuperar el vincle amb els altres i tornar a trobar petits espais de benestar que permeten que el dolor deixi de ser l’únic centre de la vida.

Si haguessis de destacar un missatge per a les persones que conviuen amb dolor crònic o fibromiàlgia, i també per al seu entorn, quin seria?
El primer missatge és que no deixin passar el temps. És important consultar els professionals tan aviat com sigui possible perquè una intervenció precoç pot facilitar molt el procés.
També és fonamental entendre que la fibromiàlgia necessita un abordatge global. El tractament no passa només per la medicació. Cal combinar la psicoteràpia, l’exercici físic adaptat i el seguiment mèdic, que pot incloure tractament farmacològic, rehabilitació o altres recursos segons cada cas.
Animaria les persones a buscar suport i a associar-se. Compartir el camí amb altres persones que viuen una realitat semblant ajuda a reduir la sensació de solitud, facilita l’intercanvi d’experiències i contribueix a conviure millor amb el dolor. Ningú hauria d’afrontar aquest procés en solitari.
I finalment compartir amb la família, animar-los a que s’interessin i preguntin als professionals tot allò que necessitin saber sobre la Fibromiàlgia, per tal de poder acompanyar a les persones diagnosticades, sense jutjar-les.